Testimonianze

L.D., 69 anni

Affetta da malattia di Alzheimer da 15 anni. Il 16-02-2024 il medico Palliativista segnala che “Non cammina; trascorre la maggior parte del giorno dormendo; sporadicamente dice ‘basta’ e sorride; talvolta agitazione, irritabilità, vocalizzi; trattata con neurolettici; si alimenta per os senza disfagia”. Inizia un trattamento di caring massage. Al termine del trattamento il marito riferisce che L. è più presente e collaborante nei passaggi posturali. Si riduce il dosaggio di quetiapina.

G.Albertini, Palliativista

N.S., 50 anni

Da 25 anni tetraplegico, dopo un incidente dove ha perso anche i globi oculari. Trachestomizzato e nutrito per digiunostomia. Accudito in modo impeccabile dai genitori. Viene richiesto il caring massage per agitazione e spasticità persistente nonostante il miorilassante in pompa elastomerica sottocute. Dopo il primo trattamento i genitori riferiscono che il paziente ha il sonno più tranquillo e rilassato e la circolazione sanguigna è migliorata: “Dopo anni mantiene mani e piedi caldi per tre giorni!”

E.Spada, Palliativista

Paziente con SLA, tracheostomizzata e ventilata, nutrita per PEG. Comunica tramite stimolo oculare su uno schermo che poi vocalizza. La paziente non controlla nessuna parte del suo corpo, salve qualche piccolo sorriso che riesce ancora a fare. Viene richiesto il caring massage. Dopo il trattamento la paziente è più rilassata, più serena, dichiara senso di benessere e “riconferma mentalmente i confini del suo corpo”.

E.Spada, Palliativista

Il contesto istituzionale in cui ho svolto quest’anno la mia esperienza di tirocinio professionale è quello de L’Acero di Daphne, associazione che si dedica alle cure palliative di pazienti con patologia cronica (prevalentemente di tipo neoplastico) e dei loro familiari, per l’attivazione, in collaborazione con le strutture del S.N.N., di interventi multidisciplinari integrati che prevedono il supporto psicoterapico individuale, o di coppia, l’esecuzione di interventi medico-infermieristici e riabilitativi (essenzialmente fisioterapici) domiciliari, con la possibilità di attivare anche percorsi di sostegno attraverso la musicoterapia e lo yoga. Tale esperienza, anche grazie alla partecipazione alle riunioni periodiche di equipe, mi ha permesso di maturare nuove conoscenze nell’ambito della presa in carico multiprofessionale complessa e della collaborazione all’interno del gruppo dell’equipe, in cui ho sperimentato la centralità del sostegno reciproco e della valorizzazione dei differenti punti di vista e sensibilità dei diversi professionisti. La possibilità di affiancare la mia tutor durante l’esecuzione dei colloqui di sostegno psicoterapico con i pazienti ed i loro familiari, all’interno del setting del domicilio degli utenti stessi, mi ha molto stimolato nella riflessione riguardo alla cura della creazione e del mantenimento del setting. Grazie all’osservazione iniziale ed alla successiva partecipazione all’interno dei colloqui assieme alla mia tutor, ho avuto la possibilità di apprendere e collaborare nell’ambito del processo di supporto emotivo e di elaborazione di emozioni e pensieri con i pazienti che stanno percorrendo il delicato e complesso percorso di avvicinamento alla morte o l’elaborazione di un lutto assieme ai loro familiari. Sono davvero molto grata a queste persone e alla tutor, per la possibilità che mi hanno offerto di partecipare a questo complesso processo, in cui accostandosi al termine dell’esistenza umana emergono spesso movimenti di vitalità sorprendenti e la possibilità di incanalarli all’interno dell’intervento del supporto psicoterapico, a sostegno del paziente e della sua famiglia.

A.R, psicologa

B.L.

Vorrei spendere qualche parola sul percorso riabilitativo fatto con L., grazie al supporto de L’Acero di Daphne.
L. è un settantenne, affetto da cr. del pancreas; divide la casa con i fratelli e l’aria che respiro entrando nel loro mondo è distesa e serena. La famiglia gli è vicina e lo accompagna in questo cammino con supporto e attenzione. L’umore non è dei migliori, deflesso e spesso apatico. Il miglioramento fisico e motorio è notevole: L. oggi scende in strada, sale le scale, è andato in bicicletta; quando abbiamo iniziato il nostro percorso riabilitativo un mese fa camminava a stento con il deambulatore. Ciò che mi colpisce è questo senso di rassegnazione che accompagna ogni sua azione quotidiana, quasi a volermi ricordare che, per quanto il nostro cammino sia stato molto positivo, la malattia e la sua consapevolezza è sempre presente e pronta a bussare alla porta; tuttavia quando, timidamente, faccio notare a L. i progressi fatti, gli esce un bel sorriso, amaro ma sincero e grato per l’aiuto ricevuto.
Con L. ho sperimentato l’importanza del dare dignità alla persona: mi sono scontrato col senso di inadeguatezza del terapista, che non può guarire una malattia inguaribile, ma al contempo ho rafforzato in me la convinzione di come la qualità di vita sia un obiettivo perseguibile dalla persona malata, anche e soprattutto nella fase terminale della sua vita.

M.Z., Fisioterapista

M. ha 71 anni ed è affetta da SLA in stadio avanzato: ha una perdita completa di tutti i movimenti volontari, la difficoltà di respirazione la costringe a tenere la maschera per 24h e ha difficoltà a deglutire. La parola, la capacità di ragionamento e la memoria sono però conservate. É consapevole della sua progressiva perdita di funzione e si sente predisposta ad affrontare l’ansia e la depressione.

Ho condiviso la musica con M. per quindici incontri. L’approccio musicoterapico è stato passivo con dialogo e condivisione. L’obiettivo di ogni incontro era riuscire a catturare le ansie, le angosce, il dolore di M. e cercare di trasformarli in momenti di pace, benessere, sogni, ricordi, sorrisi e – perché no – qualche intima lacrima.

Ogni incontro dura un’ora: inizia con una “sigla musicale” scelta da M. (importante per delimitare un tempo), poi M. ascolta l’arpa suonata dal vivo, con il suo timbro rilassante, che rievoca musiche del passato, condividendo racconti e curiosità inerenti ai brani e alla vita. M. è sempre vigile, curiosa, partecipe e tranquilla. Un “qui ed ora” solo per lei, serena, ma consapevole del suo stato, al punto di voler scegliere una bellissima musica per il giorno del suo funerale. Alla fine di ogni incontro, con il sorriso delle labbra e degli occhi, M. chiede “Ma … è già finito? Quando ci rivediamo?”. Ha trascorso un’ora diversa, un’ora per alleggerire il quotidiano.

Lorenza, Musicoterapeuta

Vorrei spendere una parola sulla “bellezza”, nella drammaticità, dell’aiuto che riusciamo a dare e portare ai nostri pazienti. In questi pochi mesi dall’inizio dell’incarico, la sensazione, che provo ogni qualvolta mi approccio ad un assistito, è di accoglienza e di gratitudine che si legge nei loro occhi per quello che in qualunque modo potremo fare per loro. Non è così scontato trovare questo tipo di atteggiamento in persone che stanno provando una sofferenza vera. Questo sta nel fatto che una Associazione come L’ Acero di Daphne porta come filosofia un aiuto a 360 gradi, dove al centro sta la persona con la P maiuscola.
Per questo sono onorato e sono grato di collaborare con voi.

S.M. – Fisioterapista

“Aiuta la barca del fratello ad attraversare e anche la tua raggiungerà l’altra riva” (proverbio Indù).

Mi sembra che queste parole riescano a riassumere e sintetizzare quanto abbiamo vissuto, incontro dopo incontro, nel percorso proposto dall’associazione L’Acero di Daphne. Donne, un gruppo tutto al femminile, donne speciali accomunate dal dolore per gravi perdite: pur nella tempesta abbiamo cercato di “remare” insieme per aiutarci a far “attraversare” le nostre barche.

L’evento che mi ha spinto ad accogliere con gratitudine l’invito di Patrizia S. a partecipare a questo percorso è stato la perdita della mamma.

Ho avuto la fortuna di passare molto tempo con lei e poter ascoltare, accogliere i suoi discorsi, le sue battute, le sue raccomandazioni, le sue preoccupazioni: per scelta avevamo deciso di accompagnare la sua vecchiaia a casa con il prezioso aiuto di alcune collaboratrici. Il ricordo e la gioia di aver condiviso molto tempo con lei mi accompagnavano ogni giorno ma non riuscivo a “far pace” con l’ultimo periodo della sua vita trascorso in ospedale: il pensiero di non poterle essere stata vicina nel suo approssimarsi al “passaggio” mi lasciava, e mi lascia tuttora, un senso di vuoto.

Ho provato a darmi delle giustificazioni del tipo “non è dipeso da me”, “il covid ha condizionato molto le nostre vite”, “beh almeno qualche volta l’ho vista”, “sii grata per tutto il tempo che hai potuto passare con lei” ma il dispiacere affiorava sempre più prepotente ed è a questo punto che il 23 marzo 2022 mi sono incamminata e coinvolta nel percorso di elaborazione del lutto.

Ho incontrato donne speciali, grandi nel loro dolore cieco, incomprensibile, a volte rabbioso ma con il desiderio di trovare spazi in cui provare ancora a vivere. Ci siamo regalate i nostri vissuti sicure di essere comprese anche se a volte il silenzio e le lacrime erano l’unica nostra presenza. Ed abbiamo condiviso anche i progressi che ognuna è riuscita a raggiungere nel modo di vivere l’assenza dolorosa. Ci siamo arricchite di nuove relazioni profonde. Certo alla fine del percorso ognuna ha conservato il proprio dolore ma mi piace pensare che ci siamo aiutate un po’ a portarne il peso. Abbiamo sperimentato la ricchezza della condivisione: anche le difficoltà e i dolori possono diventare risorsa se condivisi.

Patrizia Giachi ed Elisabetta Romagnolo, coordinatrici del gruppo, attraverso la loro presenza accogliente e rispettosa, stimolante o silenziosa se il momento lo richiedeva, hanno contribuito a rendere speciale l’esperienza vissuta. “Grazie a tutte voi per esserci. La vostra sensibilità e ricchezza interiore hanno permesso al nostro gruppo di crescere e hanno reso tutte noi migliori” … è il saluto di una di loro. Come in apertura concludo con parole che prendo a prestito da una cultura africana: “Sorridi anche se il tuo sorriso è triste, perché più triste di un sorriso triste c’è la tristezza di non saper sorridere” (proverbio Ashanti) … ed allora GRAZIE a L’Acero che ci ha donato l’opportunità di prenderci per mano per aiutarci a far traghettare le nostre barche con il sorriso!

Maria Teresa Campedelli

Complimenti alle lettrici, il vostro impegno è importante, è meraviglioso. Voi stimolate menti sole che portano con sé storie, tradizioni di una lunga vita. La loro saggezza è rinchiusa lì, nella loro ultima dimora. Voi siete angeli perché la vostra voce risveglia ricordi lontani che consentono di volare ancora verso la loro giovinezza.
A.G.

[La costituzione del gruppo e la formazione delle lettrici sono state realizzate con il contributo de L’Acero di Daphne]

Con piacere comunico che con Deliberazione aziendale n. 1049 del 23/12/2021, di cui si allega copia, è stata rinnovata la convenzione tra l’associazione L’Acero di Daphne ODV e l’Azienda ULSS 9 Scaligera, con validità triennale dal 1.1.2022 al 31.12.2024, per attività di supporto psicologico di pazienti in cure palliative. Con la presente desidero ringraziare in modo particolare la Presidente e tutto il Consiglio Direttivo per l’impegno costante e la disponibilità che ci hanno sempre dimostrato, sia nei rinnovi delle convenzioni dopo la scadenza naturale sia nella collaborazione per lo svolgimento dell’attività, soprattutto in questo periodo di particolare emergenza sanitaria. Cortesemente chiedo che venga esteso il mio personale ringraziamento anche a tutti i membri dell’Associazione e ai Volontari che si sono sempre prodigati per l’assistenza ai pazienti. Ritengo con certezza di poter affermare che, nel rinnovare questa importante collaborazione, abbiamo reso ancora più solido il nostro rapporto di collaborazione e le future sinergie.
Colgo l‘occasione per porgere i migliori auguri per il nuovo anno.
Cordiali saluti.
IL DIRETTORE SANITARIO DELL’AZIENDA ULSS9 – SCALIGERA
Dott.ssa Denise Signorelli

Riflessioni a fine trattamento: Con B. abbiamo lavorato in primis su come gestire i trasferimenti con l’aiuto dei familiari e sulle corrette posture per evitare di provare dolore. Già dal primo incontro B. e la sua famiglia mi hanno aperto la porta di casa e mi hanno introdotta nel loro vissuto famigliare senza veli; perché nascondere la paura della morte? L’ansia manifestata da B. era “nuda e cruda” e grazie a questo ho capito che, più di tante parole, probabilmente l’atto più importante è l’ascolto senza giudizio né pregiudizio. Non entro nei particolari dell’esperienza con B. e la sua famiglia, però ci tengo a mettere nero su bianco alcune riflessioni che questo incontro ha fatto sbocciare in me:

• Prima o poi i nostri limiti ci vengono letteralmente sbattuti in faccia e dobbiamo fare i conti con essi: o si scappa o si resta. Per restare, bisogna avere il coraggio e la forza di attraversare le sensazioni e le emozioni (anche spiacevoli) che questi smuovono in noi. Lasciare che l’esperienza decanti e, forse, un giorno, raccoglierne i frutti.
• Devo stare sempre molto attenta! Il rischio di chiudere il cuore, di non sentire e partecipare all’esperienza dell’altro, di nascondersi dietro al dito “della professionalità”… si cela sempre dietro l’angolo! Mi chiedo anche se tutto questo possa avere a che fare con le proprie paure inconsce.
• Quando un famigliare mi comunica il decesso del paziente e ringrazia di tutto ciò che è stato fatto per lui/lei sento una grandissima forma di rispetto e ringrazio la vita per avermi dato questa ennesima possibilità di accompagnare, seppur per brevi istanti, quest’anima nel suo cammino.

F. – Professionista de L’Acero

AA – persona con malattia oncologica terminale
Interventi: igiene posturale, corretta mobilizzazione ed esecuzione dei passaggi posturali, educazione caregivers, terapia del respiro

Riflessioni a fine trattamento: AA era una persona che conosceva il suo “destino”. Dalla metastasi non si sfugge, almeno con il corpo. Perché è sempre pronto a farsi sentire, il corpo, se c’è qualcosa che non va … e a ricordarti che la malattia è lì, non se ne va, anche se i farmaci possono in parte aiutare a “silenziare” il dolore. AA era una persona che aveva accanto figli e nipoti: una famiglia nutrita e costantemente presente, per non lasciarla mai sola. AA aveva un umorismo spiccato, la battuta sempre pronta, anche nel dolore. Un esempio di persona in grado di alleggerire una situazione che di leggero ha gran poco. AA mi ha regalato sorrisi e condiviso timori; ha seguito i pochi consigli che potevo darle; abbiamo respirato assieme, anche se per poco. Con AA ho aperto una finestra nel mio cuore, una di più, che si affaccia alla morte e alle mille sfaccettature con cui questa si presenta alla porta bussando insistentemente. Prima o poi tutti la dovremo aprire, quella porta, non ci si può nascondere, né si può pensare di sfuggirla in eterno. Ma chi ha il “destino” segnato, chi ha una malattia terminale, sa cosa c’è dietro quella porta e ha, nel bene e nel male, la possibilità di accrescere la propria consapevolezza a riguardo donando l’opportunità, indirettamente e inconsapevolmente, anche a chi vi sta accanto di toccare con mano il dolore che la morte porta con sé. È un percorso per entrambi: malato e chi lo assiste, anche se con mete differenti.

MM – persona affetta da malattia di Alzheimer
Interventi: igiene posturale, trattamento manuale, educazione caregivers

Riflessioni: MM non comunica per le vie “convenzionali”. Il suo corpo parla per lui, ed esprime sofferenza. Con MM lavoro manualmente, ben sapendo che il sollievo che questo trattamento dona si esaurisce nel breve tempo. Ma bisogna anche riconoscere che forse in tali situazioni è sempre meglio di niente. Me ne accorgo perché quando arrivo, MM si presenta rigido; quando esco, lascio MM più “morbido” ed è come se il suo corpo mi ringraziasse.

Il 7 agosto, oltre ad essere stata una scelta d’amore tra di noi, ha voluto essere una scelta di amore verso gli altri. Per questo motivo abbiamo deciso di donare la somma destinata alle bomboniere, in ricordo di zia Loredana, all’associazione L’Acero di Daphne. Abbiamo deciso di sensibilizzare i nostri invitati e conoscenti alle cure palliative e all’impegno dell’associazione.
Giulia e Simone

G.G. è stato uno dei primi pazienti con cui ho iniziato la collaborazione con L’Acero. Con il procedere dei disturbi motori e cognitivi di G.G. ho modificato gli obiettivi che mi ero posta all’inizio: ho dedicato le ultime sedute al contatto, facendo sentire a lui la mia presenza con l’intento di distendere le eventuali tensioni, ma anche solo per dire “Sono qui”. In una esperienza di questo tipo non mi è possibile rimanere distaccata: inevitabilmente la relazione con il paziente, e con chi gli sta intorno, non può prescindere da un ascolto profondo di me stessa e dalla presa di coscienza del ruolo che ricopro non solo come professionista sanitaria, ma anche come essere umano in contatto con la sofferenza su diversi piani.
F. – Professionista de L’Acero

Grazie Dott. Moretto per la comunicazione e per aver sostenuto con costanza e tenacia l’attività delle cure palliative, alle quali ci sarà da dedicare sempre maggior attenzione e impegno operativo per migliorare le risposte del territorio alle necessità delle persone e delle famiglie interessate.
Un cordiale saluto
Dott. Raffaele Grottola – Direttore dei servizi socio-sanitari dell’Azienda ULSS 9 Scaligera di Verona

Quando ero una studentessa di medicina mia mamma si ammalò di cancro. L’ho accompagnata in tutto il suo percorso di malattia, come figlia e come medico in formazione. Lei è sempre stata informata su tutto. I giorni più difficili erano quelli che precedevano gli esami di controllo e l’attesa del referto. Una mattina, quando la mia ansia aveva superato il limite, le ho detto: ‘’Mamma, tu non hai paura?’’. Lei mi ha risposto, semplicemente: ‘’No’’. Non ho avuto il coraggio di chiederle altro, mi sono fatta bastare quella risposta e quel ‘’No’’ mi ha permesso di placare un po’, soltanto un po’, la mia angoscia. A distanza di tanti anni, nel mio lavoro, ‘’la paura di morire’’, ritorna. Qualche mese fa ho accompagnato nel fine vita C., ammalato di cancro al pancreas. Era informato sulla sua malattia e sulla prognosi. Controllato farmacologicamente il dolore, ha iniziato a manifestare una serenità che mi catturava. Un giorno gli ho chiesto: ‘’Signor C., lei non ha paura?’’. Lui mi ha risposto, semplicemente: ‘’No’’. Quella volta, ho fatto un passo in avanti dicendo : ‘’Perché non ha paura?’’. ‘’ Perché sono contento della vita che ho vissuto’’, mi ha risposto. Credo che la possibilità di affrontare bene il tema del fine vita con un paziente dipenda soprattutto da dove siamo noi (rispetto alla nostra paura di morire) e da dove si trova il paziente (rispetto alla sua consapevolezza). Limitarci a dare informazioni, anche esatte, non è sufficiente; egli talvolta nemmeno ci ascolta e “azzera” quello che gli diciamo. Sintonizzarci invece rispetto a dove lui si trova è, a mio parere, l’unica chiave di accesso ad un dialogo che apre a qualcosa di profondo e autentico, per entrambi.
G.A. – Medico palliativista

Ho 45 anni. Alcuni mesi fa mi hanno asportato una “lesione espansiva solido-cistica fronto-temporale”, che in altre parole significa un “tumore maligno al cervello”. Durante la degenza ho avuto il sostegno di una psicologa molto brava che mi ha consigliato di avvicinarmi ad una pratica di meditazione che mi avrebbe sicuramente aiutato durante il percorso di cure che avrei affrontato. È così che ho conosciuto l’associazione “l’Acero di Daphne” e Lisa Perlini, l’insegnante di Mindfulness. Io e Lisa abbiamo iniziato a fare delle sedute online; in vita mia non avevo mai praticato yoga e meditazione e non avevo mai dato importanza a queste pratiche. Le sedute che abbiamo fatto finora mi sono piaciute molto, mi hanno incuriosito e appassionato e soprattutto alla fine di ognuna di esse mi sono sempre sentito bene, rilassato e in contatto con me stesso. Sono speranzoso e convinto che queste nuove pratiche avranno effetti salutari sull’intero organismo. Lisa è una brava insegnante, capace di ascoltarti e capirti. Le persone che si trovano nella mia situazione non vogliono essere trattate esclusivamente da pazienti: vorrebbero ricevere, oltre alle cure, comprensione, gentilezza e calore umano e Lisa è in grado di darti tutto.
G.

Buona sera, volevo ringraziare di cuore l’associazione per l’aiuto e il sostegno che ho avuto in un momento difficile. Sono stata seguita con grande professionalità dalla dottoressa Sara De Sanso, sempre gentile e disponibile. Che il vostro operato possa raggiungere tante persone, complimenti e grazie ancora.
Con affetto
C.C.

Buongiorno, sono stata operata a fine marzo di un tumore al seno. Ora sto facendo le terapie e diciamo che sono in discesa nel mio percorso … vorrei ringraziare l’associazione e in particolar modo la dottoressa Sara De Sanso, che con il suo supporto psicologico mi ha aiutato a superare questa brutta parentesi per me e per la mia famiglia … ancora un grazie di cuore.
Cordiali saluti
Carolina Lo Bianco

Buona sera, grazie alla vostra associazione sono stata seguita da Barbara Santini. Volevo dirvi che nonostante io sia già laureata da 15 anni mi sono riiscritta all’università per fare i 24 crediti necessari per l’insegnamento e per un esame di psicologia della comunicazione mi è stato chiesto di fare una tesina su un argomento a piacere e io ho scelto l’elaborazione del lutto durante il coronavirus dato che lo sto vivendo sulla mia pelle. Nella tesina ho citato la vostra associazione e sono riuscita a prendere il massimo dei punti. Mi sembrava carino condividerla con voi. Grazie di tutto quello che fate per noi!! Certo vi autorizzo a pubblicarlo, con la vostra associazione aiutate le persone nel concreto quando hanno bisogno e per questo vi sarò sempre riconoscente. Vi ringrazio molto per il vostro impegno.
Vi abbraccio tutti
Barbara Berzacola